A.V.E.S. Odv Associazione di Volontariato Emofilici e Similemofilici
La storia: il passato ed il presente
L’AVES, fu costituita a Parma il tredici novembre del 1982, per volontà di alcuni genitori di pazienti emofilici e di pazienti stessi.
Nel tratteggiare la storia dell’Associazione non possiamo non ricordare i nomi dei fondatori, veri pionieri nel mondo del volontariato: i Signori Ernesto Balconi, Angelo Alessandri, Tito Casazza (tuttora componente del Direttivo dell’Associazione), Angelo Bertolini, Stefano Bartoli, Francesco Pedretti, Virginio Avanzini e le signore Gesuina Mura e Odetta Cella, quest’ultima presidentessa dell’Associazione per lungo tempo.
La loro intuizione, il loro impegno creò le basi per l’istituzione all’interno del Dipartimento di medicina interna a indirizzo angiologico e coagulativo dell’Ospedale di Parma, di un Centro dedicato all’Emofilia con medici specializzati e dediti alla cura dei pazienti emofilici, in anni in cui poco o niente si sapeva di una malattia rara, difficile da riconoscere e da curare.
Ispirandosi ai principi della solidarietà umana, l’AVES si prefiggeva e si prefigge tuttora lo scopo di sostenere e rappresentare i propri soci, promuovendo e organizzando ogni tipo di attività volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da emofilia, comprese attività di studio e ricerca scientifica sulla prevenzione, la diagnosi e la terapia dell'emofilia e delle sindromi simil-emofiliche.
Tra gli scopi associativi vi era sin da principio “dall’Atto costitutivo dell’Associazione”:
- sostenere le attività e le iniziative della Federazione Nazionale degli Emofilici FEDEMO;
- rendere più stretti i legami fra gli emofilici per un aiuto reciproco e uno scambio di esperienze;
- informare gli emofilici e i loro medici di base sugli sviluppi della terapia;
- favorire gli studi sull’emofilia e sulle sindromi simil-emofiliche;
- assistere gli emofilici dal punto di vista medico e sociale.
Oggi l'Associazione opera sul territorio delle province di Parma, Reggio Emilia, Modena, Piacenza, Mantova e Cremona grazie alla collaborazione di volontari, che dedicano il loro tempo alla realizzazione delle attività promosse.
Le principali aree di attività sono:
- la divulgazione delle tematiche concernenti la malattia alle famiglie, alla stampa e alle istituzioni;
- il sostegno nei confronti degli emofilici e dei genitori di piccoli emofilici;
- la collaborazione con le strutture sanitarie per integrare i percorsi di assistenza in ambito ematologico, odontoiatrico, ortopedico e riabilitativo – tra queste iniziative annoveriamo l’organizzazione dei corsi di terapia domiciliare degli episodi emorragici;
- la donazione di strumenti diagnostici alle strutture sanitarie pubbliche;
- l’advocacy istituzionale e legale per la disponibilità di farmaci sicuri e tecnologicamente avanzati e per il riconoscimento di equi indennizzi e risarcimenti a quanti sono stati infettati dai virus emotrasmessi negli anni ’80;
- l’erogazione di borse di studio a medici che operano presso l’AziendaOspedaliera in stretta collaborazione con il Centro dell’Emofilia e l’equipe medica attualmente coordinata dalla dott.ssa Tagliaferri;
- il progetto di assistenza-psico-pedagogica per le famiglie ed i pazienti che ha come target genitori, bambini ed adolescenti.
- sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondere le informazioni su una malattia che se riconosciuta può essere adeguatamente trattata
