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Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici
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Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici

Il Centro Emofilia

Il Centro per la cura dell’emofilia di Parma , ha sede presso la Torre delle medicine (pad. 01) dell’Azienda Ospedaliera di Parma studia le malattie emorragiche congenite, segue dal punto di vista diagnostico, terapeutico, ed educativo pazienti affetti da malattie rare della coagulazione provenienti anche da Province e Regioni limitrofe
Il Centro rivolge la sua attività agli ammalati e a coloro che presentano il sospetto di una malattia emorragica attraverso visite e check-up periodici di carattere multidisciplinare. È offerta assistenza globale: ematologica, ortopedica, odontoiatrica, pediatrica, fisiatrica, oltre che consulenza e diagnostica genetica. Il supporto psicologico e pedagogico è disponibile (ove necessario) grazie alla collaborazione con l’associazione Aves onlus.
Nell’agosto 2002, il Centro di Parma è stato individuato come Centro di riferimento della Regione Emilia-Romagna, con funzioni di riferimento e coordinamento di sette centri emofilia.
In collaborazione con la Genetica medica dell’Azienda, esegue la ricerca della mutazione genetica nei pazienti e la diagnosi di portatrice di emofilia.
Il Centro ha sviluppato e implementato il Registro delle malattie emorragiche congenite della Regione Emilia-Romagna e nel 2005-2006 ha sviluppato il progetto di collegamento in rete dei Centri emofilia della Regione. Il pilastro di questo sistema è una nuova cartella clinica chiamata ‘x l’Emofilia’ adottata da tutti i centri regionali alla fine del 2006: permette ai medici di accedere tramite Internet a tutti i dati dei propri pazienti e ai pazienti di accedere alla loro cartella e poter inserire in tempo reale eventi e infusioni eseguite a domicilio. Il sistema permette inoltre di consultare i dati più significativi della cartella nel caso il paziente si trovi in difficoltà, per esempio in un pronto soccorso o presso il proprio medico curante, in Italia e nel mondo intero (esiste anche una versione in inglese).
Nel Centro sono presenti sia un ambulatorio medico sia un ambulatorio infermieristico, dove è possibile effettuare sia i prelievi che i trattamenti.
L’ambulatorio infermieristico riceve e gestisce le richieste di prenotazione, che possono essere effettuate anche telefonicamente al numero 0521.703847 (dal lunedì al venerdì, ore 8.00-15.00).
L’attività del Centro si svolge dal lunedì al venerdì, ore 8.30-17.00. È attivo un servizio di pronta disponibilità notturna, prefestiva e festiva dedicato ai pazienti con malattia emorragica congenita, telefonando al nr 335.7435730.
Responsabile dott.ssa Annarita Tagliaferri
• Dove siamo
Torre delle medicine (pad. 01), piano terra, tel. 0521.703847
• Dove telefonare
Centro per la cura dell'emofilia: 0521.703847-703971
Degenza: 0521.702084-702264