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Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici
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Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici

Punto d’ascolto

dal Martedì al Giovedì dalle 10.00 alle 13.00
sede Centro di Riferimento Regionale per le malattie Emorragiche Congenite Emofilia, Azienda Ospedaliera Parma Per info Consigliere AVES Chiara Bettio e-mail chiara.bettio@avesparma.it


AVES Parma tra i sei vincitori del Bando Fondazione Roche per l’Emofilia.

Venerdì 15 Febbraio 2019 si è svolta a Roma presso la Biblioteca Angelica la cerimonia di premiazione dei sei progetti vincitori del Bando. Fondazione Roche ha voluto premiare con un contributo di 120.000 euro sei progetti assistenziali di associazioni di pazienti, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie.

L’AVES utilizzerà il contributo di 20.000 euro per la realizzazione di un Centro d’ascolto presso il Centro Emofilia dedicato ai pazienti e ai loro care givers.

Il Centro Emofilia ha attualmente in cura circa 700 pazienti, provenienti, oltre che dalla provincia di Parma, dalle province di Piacenza, Modena, Reggio Emilia e Mantova.
Garantire a questi pazienti e ai loro familiari l’assistenza e l’ascolto di cui possono avere bisogno nel percorso di vita con l’emofilia è lo scopo di questo progetto.
L’emofilia in quanto patologia cronica coinvolge tutti gli ambiti della vita del paziente emofilico: la famiglia, la scuola, il lavoro etc, l’Associazione si propone, attraverso questo progetto, di contribuire ad aiutare i pazienti e con essi familiari a convivere in maniera più consapevole e positiva con la patologia e ad interagire al meglio all’interno della propria rete sociale.

Il Centro di ascolto ha lo scopo di:
- garantire l’accoglienza e l’ascolto dei bisogni dei pazienti
- informare i pazienti sui servizi offerti dall’Associazione e sulle modalità di accesso ai servizi sanitari
- garantire la continuità del servizio psico-pedagogico quando è necessario
- creare un raccordo tra l’Associazione e i pazienti

Il Centro di ascolto è gestito dalla dott.ssa Maria Domenica Losio, pedagogista clinica e educatrice familiare e da personale formato dall’Associazione.

Il Servizio è attivo durante tutto il periodo dei check-up dal martedì al giovedì dalle 10.00 alle 13.00. La dott.ssa Losio è disponibile per colloqui di accoglienza e consulenza, anche in altri giorni, previo appuntamento.

La figura del pedagogista rappresenta già da molti anni un riferimento importante per le famiglie con bambini e ragazzi emofilici afferenti al Centro Emofilia.
I genitori, che si trovano ad affrontare le problematiche legate alla gestione emotiva della patologia, hanno trovato nei colloqui individuali con la pedagogista e negli incontri di gruppo dedicati alle famiglie, un supporto importante utile non solo nella gestione della patologia, ma in generale per acquisire nuove competenze genitoriali.

Si è ritenuto utile ampliare e diversificare il servizio, mettendo a disposizione di tutti la professionalità del pedagogista, al fine di coinvolgere e soddisfare le esigenze di un maggior numero di pazienti, non solo genitori.

Responsabile del Servizio
Dott.ssa Maria Domenica Losio
Pedagogista
Pedagogista clinica
Counselor
Formatore di Educazione Familiare
Per informazioni e appuntamenti
347/9109430