“Con questo progetto – spiega il presidente di AVES Luca Montagna - vogliamo aiutare a migliorare le condizioni di vita delle persone con emofilia che sopravvivono a ictus o che comunque hanno danni neurologici derivanti da episodi traumatici o da patologie neurologiche. Il progetto nasce da un’esperienza diretta di questa situazione di fragilità estrema, che ci ha permesso di comprendere quanto sia fondamentale la costruzione di un network di competenze per la gestione di queste contingenze. L’obiettivo è la creazione di un vero e proprio protocollo che si pone come obiettivo la ripresa delle attività quotidiane, connesse al benessere fisico e psicologico dell’emofilico. Siamo davvero grati a Bayer e a coloro che hanno votato il nostro progetto – conclude Montagna – consentendoci, al di là della vittoria, di generare grande curiosità e di fare informazione sull’emofilia a trecentosessanta gradi.”
Grazie a questa vittoria Aves ha avuto la possibilità di organizzare un progetto fisioterapico per pazienti emofilici, con danno neuromuscolare, attraverso l’applicazione della tecnica Bobath.
Il concetto Bobath è un approccio riabilitativo per la valutazione e il trattamento di persone con disturbi della funzione, del movimento e della postura.
La scelta è stata orientata per aiutare quei pazienti emofilici che hanno subito evenienze emorragiche gravi, che comportano conseguenze di disabilità importanti.
Il progetto sarà strutturato ad hoc per il paziente emofilico in base alle sue esigenze terapeutiche.
Speriamo, come Associazione di tutela, di contribuire ad aiutare le condizioni di vita degli emofilici, anche di coloro che sono stati colpiti da patologie gravi, come ictus, lesioni spinali incomplete, atassie cerebellari, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, SLA, lesioni periferiche e in genere tutte le patologie, trattabili, coinvolgenti il sistema nevoso.
L’obiettivo nostro è quello di realizzare un’assistenza globale, nel trattamento del paziente emofilico, che coinvolga tutti gli aspetti terapeutici, per una piena esplicazione delle potenzialità della persona.
Ottenere la ripresa delle attività quotidiane, anche di quelle minime, significa contribuire al benessere fisico e psicologico dell’emofilico e, comunque sia, alla ripresa delle potenzialità residue inespresse, anche in pazienti, con problemi motori e posturali, che spesso non vengono adeguatamente affrontati, lasciando il paziente e i familiari in situazione di forte criticità.
Prima dei trattamenti fisioterapeutici, si dovranno contattare i medici del Centro Emofilia, ai numeri telefonici 0521.703847-703971, per concordare una adeguata copertura emostatica; i pazienti, prima di essere trattati, qualora necessario, potranno contattare la dott.ssa Rampello, fisiatra dell’Ospedale di Parma.
L’appuntamento va preso mediante impegnativa CUP, la dott.ssa Rampello verificherà le condizioni di trattabilità e proporrà un protocollo fisioterapico adeguato.
L’Associazione mette a disposizione, per le proposte terapeutiche, la fisioterapista, dott.ssa Monica Morelli cell. 340 - 5518467, al fine di realizzare un completo percorso riabilitativo; chi è interessato, per informazioni, può contattare direttamente la dott.ssa Morelli al numero telefonico indicato, o, il Consigliere AVES Davide Balconi, al numero cell. 347-9453806.