A.V.E.S.

Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici

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A.V.E.S.-O.N.L.U.S.

Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici

L’emofilia è una malattia rara e poco conosciuta, aiutaci a farla conoscere

Uno su 5.000 neonati maschi è emofilico. L’emofilia è una malattia rara e poco conosciuta. Nell’ultimo ventennio la ricerca scientifica ha consentito l’impiego di farmaci sempre più efficaci nella cura dell’emofilia. La speranza di una qualità di vita migliore per gli emofilici dipende dal successo degli studi sulla terapia genica, ma la ricerca ha bisogno di essere promossa e sostenuta. Aiutaci anche tu a far si che questa speranza diventi realtà. Sostieni la ricerca, promuovi la conoscenza diventando socio.

L’Associazione, attiva dal 1982, ha come obiettivo sostenere e aiutare i pazienti emofilici e simil-emofilici e i loro familiari. L’Associazione offre ai propri Soci assistenza psicologica, sociale e legale, avvalendosi del supporto di figure professionali.

ATTIVITA’

Le nostre attività sono finalizzate a:

• favorire l’incontro tra i Soci per un reciproco supporto e uno scambio continuo di esperienze;
• diffondere tra i Soci le informazioni sulle novità terapeutiche, sulla base delle indicazioni provenienti dal Centro di riferimento regionale per la cura dell’emofilia dell’Ospedale di Parma e delle linee guida fissate dall’AICE (Associazione dei Centri Emofilia Italiani);
• organizzare eventi e convegni;
• promuovere la diffusione della conoscenza sull’emofilia fra l’opinione pubblica, perché l’emofilia è ancora una malattia sconosciuta, anche in ambiente medico-scientifico

PROGETTI

Nel corso degli anni l’Associazione ha organizzato, in collaborazione con il Centro di riferimento regionale per la cura dell’emofilia dell’Ospedale di Parma:

• corsi per l’autoinfusione domiciliare (anni 1985 – 1998 – 2001);
• progetto “Diagnosi per le portatrici” che prevede anche la diagnosi prenatale;
• progetto “Famiglia” rivolto alle famiglie con bambini e ragazzi da 0 a 18 anni, finalizzato ad affrontare le difficoltà nel rapporto genitori-figli.