La Nostra Storia
Il passato ed il presente di AVES Parma.
Le Origini
L’AVES (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) fu costituita a Parma per volontà di alcuni genitori di pazienti emofilici e di pazienti stessi. Ispirandosi ai principi della solidarietà umana, l’AVES si prefiggeva e si prefigge tuttora lo scopo di sostenere e rappresentare i propri soci, promuovendo e organizzando ogni tipo di attività volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da emofilia.
I Nostri Pionieri
Nel tratteggiare la storia dell’Associazione non possiamo non ricordare i nomi dei fondatori, veri pionieri nel mondo del volontariato:
• Ernesto Balconi
• Angelo Alessandri
• Tito Casazza
• Angelo Bertolini
• Stefano Bartoli
• Francesco Pedretti
• Virginio Avanzini
• Gesuina Mura
• Odetta Cella (Presidentessa storica)
La loro intuizione e il loro impegno crearono le basi per l’istituzione, all’interno dell’Ospedale di Parma, di un Centro dedicato all’Emofilia con medici specializzati e dediti alla cura dei pazienti, in anni in cui poco o niente si sapeva di una malattia rara, difficile da riconoscere e da curare.
Gli Scopi Originari
- Sostenere le attività della Federazione Nazionale FEDEMO.
- Rendere più stretti i legami fra gli emofilici per un aiuto reciproco.
- Informare pazienti e medici sugli sviluppi della terapia.
- Favorire gli studi sull’emofilia e sindromi simil-emofiliche.
- Assistere gli emofilici dal punto di vista medico e sociale.
Dove Operiamo Oggi
L'Associazione opera grazie alla collaborazione di volontari sul territorio delle province di:
Le Aree di Attività Oggi
Divulgazione
Diffusione delle tematiche concernenti la malattia alle famiglie, alla stampa e alle istituzioni.
Sostegno
Supporto concreto nei confronti degli emofilici e dei genitori di piccoli pazienti.
Collaborazione Sanitaria
Integrazione dei percorsi ematologici, odontoiatrici, ortopedici e riabilitativi. Organizzazione corsi di terapia domiciliare.
Advocacy
Tutela istituzionale e legale per la disponibilità di farmaci sicuri e il riconoscimento di equi indennizzi.
Formazione Medica
Erogazione di borse di studio a medici che operano presso l’Azienda Ospedaliera in collaborazione con il Centro Emofilia.
Assistenza Psico-Pedagogica
Progetti dedicati alle famiglie: target genitori, bambini ed adolescenti.